Gentile Signor Semeraro,
ho avuto il piacere di seguire il suo intervento in un recente dibattito nel quale si lamentavano, a ragion veduta, i disservizi patiti dalle persone con patologie ed ecco, io sono una di quelle persone che non dichiara la sua malattia per riservatezza. Tuttavia potrebbe essere il momento di farlo, o quantomeno di far conoscere i disagi con i quali convivo da diversi anni.
La fibromialgia è una malattia cronica, dolorosa, insidiosa ed invisibile, fortemente invalidante sotto il profilo psicofisico. Il primo passo da compiere è dunque riconoscere alle persone come me la condizione di malato e di garantirne la credibilità.
Tornando alla mia persona, ho ricevuto la diagnosi di sindrome fibromialgica associata ed aggravata da spasmofilia latente nel 2022, a conclusione di un iter diagnostico iniziato due anni prima, a fronte di un lungo tempo di sintomatologie dolorose trattate con una variabilità di farmaci non adeguati.
Il mancato riconoscimento da parte dei vari specialisti consultati negli anni della particolarità del dolore e delle conseguenze che questo comportava è stato per me causa di ulteriore sofferenza per lungo tempo, con una importante compromissione in termini di sicurezza ed autonomia personale: solo per fare qualche esempio ho smesso di guidare l’automobile da sola per un lungo tempo, ho fatto numerosi accessi al Pronto Soccorso in cerca di sollievo in preda al dolore a all’ansia.
Il percorso diagnostico è stato complesso ed oneroso, questo per l’impossibilità di fare le visite specialistiche di cui avrei avuto bisogno in regime di sanità pubblica e le necessarie indagini strumentali in tempi adeguati. In uno stato equo avrei potuto arrivare alla diagnosi due anni prima, due anni in cui avrei potuto evitare a me stessa tutto quel dolore.
Una volta giunta l’agognata diagnosi è stato il momento di cercare una soluzione clinica: nel mio caso consta in un approccio terapeutico inter-multidisciplinare che consiste nella combinazione di terapie farmacologiche per il controllo della sintomatologia dolorosa, e l’idroterapia, ovvero l’allenamento fisico acquatico che deve però essere condotto in una piscina riscaldata.
L’approccio integrativo mi consente di utilizzare una combinazione farmacologica ridotta rispetto al solo approccio farmacologico; la combinazione farmacologica ridotta mi consente di svolgere il mio lavoro con maggiore efficienza e meno fatica psicofisica.
Adesso arriva la nota dolente: l’idroterapia di cui sopra migliora efficacemente e significativamente i sintomi clinici della fibromialgia solo se eseguita in modo continuativo. Per dirla in altre parole, l’esercizio in piscina a temperatura adeguata non deve essere interrotto.
Si capiranno quindi la difficoltà riscontrate nel momento in cui la piscina di Portoferraio chiude ai primi di maggio e riapre ai primi di novembre quei 4-5 mesi in cui ho sostanzialmente due possibilità: aumentare il dosaggio dei farmaci, rassegnarmi all’aumento del dolore.
Questa è la mia storia Signor Semeraro, grazie per avermi dato il coraggio di portarla all’attenzione dei miei concittadini e delle mie concittadine. Mi auguro che chi riceverà l’incarico di governare la nostra bellissima città si prenda carico anche della gestione di un servizio che nel mio caso è vitale sotto il punto di vista della qualità della vita, e degli altri servizi necessari per coloro che loro malgrado combattono quotidianamente la personale lotta contro le malattie invalidanti.
Un affettuoso saluto
Linda Del Bono
*L'Organizzazione Mondiale Sanitaria la classifica la sidrome fibromialgica tra le patologie da dolore cronico diffuso; il 29 febbraio di questo anno alla Camera sono state approvate all’unanimità 6 mozioni, presentate da partiti di maggioranza ed opposizione, che chiedono al Governo di riconoscere questa patologia come cronica e invalidante. La Toscana ha recentemente avviato il percorso per l'inclusione della patologia tra le malattie rare e invalidanti.
DDL Disposizioni per il riconoscimento della fibromialgia come malattia invalidante
https://www.senato.it/japp/bgt/showdoc/17/DDLPRES/0/750246/index.html?part=ddlpres_ddlpres1
