Fare un prelievo di sangue, una visita specialistica, un accertamento diagnostico, per chi ha una disabilità può essere molto più complicato che per altri. E non a causa delle barriere architettoniche, che pure ci sono, ma per quelle barriere cosiddette "invisibili", legate all'organizzazione dei servizi e alla formazione del personale. Queste barriere invisibili rendono più complicato per i cittadini disabili sottoporsi a visite, esami, terapie. Tanto da scoraggiarli, allontanarli e determinare in molti casi un peggioramento delle loro condizioni di salute. Per andare incontro alle esigenze di salute di questi cittadini e garantire una effettiva equità, la Regione Toscana, prima in Italia a realizzarlo, ha messo a punto, in collaborazione con i coordinamenti delle associazioni per la disabilità, il programma PASS (Percorsi Assistenziali per i Soggetti con bisogni Speciali), per adeguare l'offerta sanitaria in modo da migliorare i risultati di salute delle persone con disabilità.
Il programma PASS è stato presentato stamani nel corso di una conferenza stampa dall'assessore al diritto alla salute e al sociale Stefania Saccardi, presenti anche i rappresentanti delle associazioni che hanno collaborato alla messa a punto del programma. In questi mesi sono state accolte le istanze delle persone con disabilità e delle loro famiglie, che nel quotidiano avvertivano la difficoltà delle strutture a garantire loro un'assistenza sanitaria pari a quella delle altre persone. Da questo lavoro è scaturito il programma PASS, rivolto alle persone con disabilità di qualunque natura, in quanto è focalizzato sui loro "bisogni speciali".
"La maturità di un sistema sanitario può essere misurata anche da come riesce a prendersi cura dei cittadini più vulnerabili - dice l'assessore Stefania Saccardi - Tra questi, le persone con disabilità, che spesso incontrano maggiori difficoltà ad accedere ai servizi sanitari, perché non sono stati messi in atto in maniera diffusa accorgimenti e soluzioni organizzative necessari a incontrare i loro bisogni speciali. Questi bisogni devono essere conosciuti e intercettati per costruire un'offerta di servizi sanitari in grado di dare a questa fascia di cittadini una risposta adeguata alle loro esigenze di salute. Per questo, con l'aiuto delle associazioni, che ringrazio, abbiamo individuato nel dettaglio le azioni da realizzare per favorire un accesso equo ai servizi sanitari da parte di tutti. In questo modo, le persone con disabilità e i loro bisogni di salute non saranno più invisibili".
Correlazione tra disabilità e cattivo stato di salute
Per molte persone con disabilità, le azioni più semplici come eseguire un prelievo, fare una visita o un esame possono risultare estremamente difficoltose, tanto da determinare un sottoutilizzo dei servizi sanitari. Anche un ricovero ospedaliero o una presentazione al pronto soccorso possono rivelarsi esperienze complesse, per la difficoltà a comunicare i propri disturbi, la necessità di ausili e arredi specifici oggi non disponibili, la problematicità a intercettare e gestire stati d'ansia, panico e agitazione che frequentemente si manifestano. Questo dipende dalla scarsa conoscenza delle loro esigenze e dalla mancanza di competenze specifiche. L'ostacolo principale, di fatto, è, su tutti i versanti, quello culturale.
Questa popolazione ha, in generale, maggiori bisogni di salute, come documenta il Rapporto dell'Agenzia Europea per i Diritti Fondamentali del 2013, che riporta una correlazione fra disabilità e cattivo stato di salute: il 23,7% delle persone con disabilità contro lo 0,1% delle persone senza disabilità. L'aspettativa di vita media delle persone con disabilità intellettiva è considerevolmente più bassa di quella della popolazione generale, di circa 10 anni per le forme lievi e 20 per quelle più gravi.
L'indagine campionaria quinquennale dell'Istat "Condizioni di salute e ricorso ai servizi sanitari" (anno di rilevazione 2013) stima in Toscana circa 200.000 persone con limitazioni funzionali motorie, sensoriali o nelle attività essenziali della vita quotidiana, mentre nel database dell'Osservatorio sulle pensioni vigenti dell'Inps risultano nel 2017 circa 100.000 indennità agli invalidi totali.
Cosa prevede il programma PASS
Una piattaforma web per registrare i bisogni speciali delle persone con disabilità e rendere disponibile l'informazione ai principali sistemi informativi sanitari; la realizzazione di agende dedicate, sia per le visite specialistiche che per la diagnostica, dove le persone verranno seguite da personale formato e con un'organizzazione adeguata a rispondere ai loro bisogni; la presenza di un "facilitatore" e di un'"équipe dedicata" per i casi più complessi; la formazione del personale, avvalendosi dell'apporto prezioso di persone con disabilità, loro familiari e associazioni, che verrà estesa anche ai percorsi formativi a livello universitario. Sono definite le tipologie di servizi da assicurare per le persone con bisogni speciali, che prevedono accorgimenti, arredi particolari e personale specificatamente formato:
punti prelievi; ambulatori specialistici, ambulatori di radiodiagnostica; ambulatori di odontoiatria speciale. Questi servizi sono dimensionati per assicurare una distribuzione adeguata e omogenea a livello regionale.
I tempi: dopo l'estate si attiveranno i moduli formativi e i lavori di adeguamento al sistema formativo; nel frattempo verranno messe in azione le esperienze pilota, e da gennaio partirà la prima fase di realizzazione della rete.
