LA BEFFA DELLA GIORNATA DELL’ALZHEIMER
Oggi, 21 settembre, Giornata mondiale dell’Alzheimer. Si celebra l’annuale beffa dell’indifferenza e della insensibilità, per fortuna senza l’ipocrisia dei soliti discorsi di circostanza della politica. In Italia sono 1milione 241mila i malati di demenza (50 milioni nel mondo), con costi astronomici che quasi tutti pesano sulle tasche delle famiglie.
Gli Usa lanciarono anni fa il progetto “Brain” da 100milioni di dollari con l’intento di debellare la malattia entro il 2025. Che, però, si è afflosciato lungo la strada. In Francia, Gran Bretagna e altri Paesi europei, sotto la pressione degli organismi comunitari, finanziano e rifinanziano piani pluriennali.
Purtroppo, la ricerca scientifica ha prodotto finora scarsi risultati. Eppure c'è un arma segreta che tanto segreta non è per combattere con buon senso la demenza almeno nei primi stadi. Amore, affetto, comprensione, vicinanza, tenerezza, dedizione, socializzazione contro solitudine, emarginazione, depressione, abbandono.
Da noi si registra carenza assoluta di una rete di servizi sanitari e sociali, mentre proliferano progetti di chiacchiere e vuote promesse in gestazione da anni. Resta un emergenza sociale e sanitaria. Se non ci fosse il pronto soccorso dell’associazionismo volontario, il dramma di molti connazionali sarebbe senza speranza.
Romano Bartoloni
21 SETTEMBRE 2018: TRA LE PIAGHE DELLA DRAMMATURGIA DELLA MALATTIA ALZHEIMER NASCONO NUOVI SEMI DI SPERANZA
Settembre è il mese dedicato al ricordo di chi, troppo spesso, tutto l'anno viene dimenticato: le persone che con-vivono con la Demenza e le loro famiglie.
Il 21 settembre è l'occasione per i media di riaccendere i riflettori sugli aspetti drammatici della malattia, per sottolineare violentemente l'impotenza che la contraddingue, per sfoderare il loro linguaggio depotenziante che spegne qualsiasi luce di speranza.
Ma il nostro punto di vista sul mondo della Demenza, può fermarsi a questo quando il Italia sono 240 mila le persone che vivono questa condizione? Con-vivere con la Demenza significa davvero solo perdita e tragedia?!
É vero, non esiste cura farmacologica risolutiva per chi con-vive con questa malattia. É vero, L'Alzheimer porta via progressivamente frammenti della persona.
Ma tutto si ferma a questo? È solo degli aspetti di perdita che dobbiamo continuamente ricordarci? Sono queste le conoscenze che possono renderci società e comunità migliori, in grado di accogliere questo esercito silenzioso di persone che con-vivono con la Demenza e le loro famiglie?
Chi vive ogni giorno la malattia sulla sua pelle e la scienza stessa, ci racconta una storia diversa, una storia che parla di opportunità e speranza nonostante la diagnosi.
È giunta l'ora quindi di raccontare "cosa rimane", "cosa sopravvive" all'arrivo della Demenza. É giunta l'ora di narrare come la Malattia di Alzheimer sia una degenerazione del cervello ma non dell'identità, non della personalità di chi con-vive con questa condizione!
Come è avvenuto in Italia per il cancro ed altre patologie, è giunta l'ora di "normalizzare" l'esperienza della Demenza e di trasformare la "tragedia" in una speciale condizione di vita: questo è un imperativo etico.
Le Neuroscienze lo hanno confermato già dal 2014 con lo studio "Feelings without memories": la Demenza porta via diverse facoltà cognitive nella persona che viene colpita, ma non la capacità di provare emozioni e di "sentire" le emozioni degl'altri.
Coloro che vivono ogni giorno accanto alla Demenza, non sono "de-menti", ossia persone "fuori" dalla propria mente; ma piuttosto "sente-menti", ossia individui capaci di incarnare, cogliere e vivere le mille sfumature di emozioni che contraddistinguono l'esistenza.
Le persone che con-vivono con la Demenza stanno progressivamente prendendo parola per raccontarci la loro verità, per narrarci come vivono quotidianamente la malattia.
Oltre oceano, persone come Harry Urban e Kate Swaffer, da anni utilizzano i social media per diffondere il loro messaggio di speranza e opportunità aldilà della malattia.
Nel nostro paese, la voce più autorevole tra chi vive ogni giorno L'Alzheimer, è Antonio Candela e anch'esso ogni giorno non manca di inondare Facebook di messaggi pieni di dignità e difesa dei diritti.
Ma chi è pronto ad accogliere queste voci "fuori dal coro"?
In Italia esiste un modello sociosanitario e organizzativo che ha fatto della diffusione e della tutela di queste voci il proprio motto e la propria missione.
Sto parlando del modello Sente-Mente creato nel 2014 dall'assistente sociale e formatrice di esperienza trentennale nel campo della Demenza, Letizia Espanoli.
Letizia Espanoli ha fatto del suo modello un punto di riferimento in Italia, e ora anche negli Stati Uniti, per tutti coloro che vogliono tutelare e supportare il messaggio di speranza dei grandi maestri che con-vivono con la Demenza e creare un mondo sociosanitario migliore.
Un mondo sociosanitario in cui la persona che con-vive con la Demenza non è più vista come un guscio vuoto a cui apporre etichette diagnostiche, ma innanzitutto come persona, la cui dignità, personalità e autonomia, va difesa e supportata.
Le persone che con-vivono con la Demenza sono molto più della somma dei loro sintomi ed è questo il messaggio che il modello Sente-Mente si propone di diffondere in Italia e oltreoceano, nelle organizzazioni sociosanitarie come tra gli operatori e le famiglie.
Sono ormai più di 80 i professionisti sociosanitari provenienti da tutta Italia ad aver abbracciato il modello, ed è in costante aumento il numero delle organizzazioni e dei Comuni che hanno scelto di diventare "comunità amiche delle persone che con-vivono con la Demenza".
Insomma la rivoluzione della "Sentemenza" sta progressivamente contagiando l'Italia e per maggio si attende la certificazione di nuovi professionisti sociosanitari statunitensi.
Il panorama della Demenza ci mostra case farmaceutiche arrendersi di fronte all'enigma della malattia ma anche esempi di persone che con-vivono con la Demenza e professionisti che non vogliono arrendersi alla drammaturgia e desiderano trovare nella relazione un motivo per vivere!
Le persone che con-vivono con la Demenza hanno bisogno di essere guardate negli occhi ed essere riconosciute come individui e non come "malatti". Le persone che con-vivono con la Demenza voglio che tu sieda accanto a loro per parlare e ridere insieme. Le persone che con-vivono con la Demenza vogliono che i loro bisogni e desideri vengano ascoltati, voglio vedere le loro autonomie sostenute.
Le persone che con-vivono con la Demenza vogliono amare e sentire il tuo amore fino all'ultimo istante.
E noi cosa vogliamo? Come ogni 21 settembre, possiamo scegliere! Scegliere se allearci con la drammaturgia della malattia di Alzheimer e cadere nel pietismo, oppure iniziare costruire, mattone dopo mattone, il ponte di riconoscimento e amore che ci unirà alle persone che con-vivono con la Demenza fino all'ultimo respiro.
Io questo 21 settembre ho scelto di fare la differenza e tu?!
Giusi Perna
Psicologa e Felicitatrice Sente-Mente Project
